Животът понякога може да бъде изпълнен с много предизвикателства. Онова, което ни различава един от друг, е начинът, по който избираме да се справим с препятствията. Няма родени победители. Не съществуват родени борци. Има хора, които всеки ден правят съзнателния избор да се изправят, да поставят единия крак пред другия в опит да направят първата, а в последствие и всяка следваща стъпка, в усилията си да се справят с трудностите, неосъзнато изграждайки най-добрата версия на себе си. И така, ден след ден, месец след месец и година след година… Докъде ни води този път показва само бъдещето. Едно е сигурно – не животът става по-лесен – само самите ние, като хора, ставаме по-справящи се и силни.
Когато здравето на децата е в риск, когато съмненията, че те не ще могат да се справят самостоятелно в живота, обземат съзнанието, има два варианта- да се откажеш… или да поемеш нещата в свои ръце и да започнеш ежедневните опити да им помогнеш, въпреки прогнозите, въпреки реалностите, въпреки трудностите. Пътят е изпълнен с неуспешни опити, безценни постижения и дълги застои, които, за жалост никак не приличат на изкачване на планина, нито имат предвидима цикличност и предсказуем резултат. По-скоро напомнят на дълго, изнурително, пламенно и увличащо, изпълнено с много тъга и обич- танго.
За хората, чиято дейност и мечти стоят зад името „ Асоциация Аутизъм“, общият път започва преди 20 години, когато в парка пред „Народния театър“ десетина родители на деца с проблеми от аутистичния спектър се обединяват около идеята, че чакането някой да промени живота и бъдещето на техните деца може да продължи безкрайно, ако те сами не поставят началото.
Мечтата, децата им да имат достойно и сигурно бъдеще в България, да бъдат създадени условия, в които те да могат да разгърнат своя потенциал, да порастнат като самостоятелни личности, добре интегрирани в обществото, без да се превръщат в негово бреме, става повод за основаването на родителското сдружение „Асоциация Аутизъм“.
Няма фанфари и медии, а само обединяването около една обща цел – със собствени усилия да променят съдбата на техните деца и да създадат среда, в която те ще могат да бъдат подпомогнати по най- професионалния и хуманен начин.
Целта – разкриване на социални услуги, специализирано обучение и центрове за ежедневни занимания за деца, младежи и възрастни с проблеми от аутистичния спектър, където те ще бъдат приети точно такива, каквито са – с уважение, любов и търпение – изглежда почти нереална. Следват години усилия, срещи с отговорни институции, отварящи се и затръшващи се врати. Във времената, в които нито социалните медии, нито Интернет, предоставят наличното сега, за добро или лошо, море от информация по въпросите на аутизма и предизвикателствата, пред които се изправят аутистичните личности и техните семейства, малката група родители решават, че трябва да обединят усилия със специалисти и да направят информацията за аутизма по-достъпна. Причината е проста – малцина са хората по онова време, които споделят тезата, че аутизмът не е присъда за цял живот. Процентът на изоставени деца е голям и родителите имат нужда от подсещане, че в живота си минаваме десетки курсове, тестове и изпити, но никой не ни обучава или тества за годност да бъдем успешни родители, а родителството на деца със специфични нужди изисква специфична теоретична, общо-психологическа и личностна подготовка.
Приемането на диагнозата „аутизъм“ изисква време, а разбирането на нуждите и спецификата на децата, така че се създаде спокойна и подкрепяща среда коства на родителите усилия и много, много търпение. Разбирането че успехът се постига само с обединени сили, променя значително съществуващия дотогава маниер на общуване между родители и специалисти.
През 2007 година, като плод на съвместните усилия, се появява проектът за първия в България специализиран център за работа с деца и младежи от аутистичния спектър, базиран в помещение, предоставено за безвъзмездно ползване от Софийска община и създаден изцяло със средства и по идеи на родители, близки и приятели на семейства на деца с аутизъм.
Мото на младия, амбициозен и ентусиазиран екип от специалисти и родители стават думите на Майка Тереза: „ Ние не можем да творим велики дела – а само малки с голяма любов.“
От първия си ден, центърът стартира работа с максимален капацитет от 40 деца и 20 младежи с проблеми от аутистичния спектър, които получават интензивна терапия за тяхната социална адаптация и интегриране в обществото. Но дългият лист на записаните чакащи напълно премахва радостта и еуфорията от постигнатото…
Следват години, изпълени с множество инициативи, семинари за родители и специалисти, международни обучения, конгреси, групи за подпомагане и фамилни терапии, а ателиетата за трудови, комуникационни и социални умения подпомагат изграждането за самостоятелност в рамките на центъра, а в последствие се пренасят и в реалния свят.
Гради се подпомагаща среда чрез ползотворни взаимодействия между специалистите в центъра и ресурсния и педагогически състав на общообразователните училища и детски градини, в които се обучават деца с проблеми от аутистичен спектър, а родителите и децата под шапката на „Асоциация Аутизъм“ празнуват и страдат заедно като голямо семейство.
За кратко време центърът се превръща в основен източник на информация и подкрепа. Само за 2 години той е посетен от специалисти от над 23 държави в рамките на различни видове обмен на добра практика в сферата на социалните услуги. Организират се първите в страната ни проекти за трудова заетост на младежи с проблеми от спектъра. Като резултат от продължаващата и до днес колаборация между Асоциация Аутизъм и IT фирми, базирани в България, част от момичетата и момчетата са официално наети на работа.
През 2015 г. се реализира и втората голяма цел на Асоциация Аутизъм – в помещение, предоставено за безвъзмездно ползване от община Лозенец, се разкрива дневен център „Дъга“ – за интензивна и ежедневна терапия на деца с проблеми от аутистичния спектър на възраст до 7 години. Пет години по-късно, с подкрепата на стотици дарители, както и с помощта на Софийска община и много нови млади, мотивирани и всеотдайни родители, се набира сума от 100 000 евро за закупуването на допълнителна площ и дейността на дневния център е разширена.
Родителите от сдружението, техните приятели и съмишленици искрено вярват, че дарителските кампании и инициативи трябва да създават възможности за обществени услуги. Парите, набирани от организацията, не се раздават за подпомагне на отделни семейства и деца, а само за създаване на възможности за дългосрочна помощ, която да може да обхване възможно повече хора. Родителите, обединени от „Асоциация Аутизъм“, не вярват в интеграцията на всяка цена – те вярват в индивидуалния и плавен подход към всяко дете, за да може то да се почувства прието в окръжаващия го свят. Интеграцията е дълъг процес, за който и едната и другата страна имат нужда от подготовка. Родителите не молят за снизхождение – те призовават към повече толерантност и разбиране към различните. Те не вярват, че децата със специфични нужди трябва да имат повече права от останалите деца – те вярват в равния старт и правото на достоен живот за всички. А с общи усилия и малко повече информация тази цел е реално постижима.
Изминалите 20 години са сякаш миг, в който децата станаха възрастни, други не са вече между нас, трети изгубиха родителите си. За щастие, част от децата, в името на които се полагаха толкова усилия и чиито интереси изразяваха родители и специалисти, се обучиха да се застъпват сами за себе си, да защитават правата си, за да няма „Нищо за нас, без нас “ , както гласи познатото лого на една от огранизациите на Inclusion Europe.
Малцина семейства вече имат конкретен отговор на въпроса : „ А след нас, накъде?“ . Постигнатото е много, но дори и след 20 години, оставащото, за да бъде осигурено достойно и сигурно бъдеще, е в пъти повече. Социални предприятия или места, в които да има подкрепена трудова заетост, защитени жилища или самостоятелна форма на живот с минамална форма на супервизия и помощ – всичко това още предстои. Няма време за фокусиране върху страховете, а нужда за обединяване на усилията за превръщането на националната стратегия за социално подпомагане в реални действия ,за осигуряване на ефективна подкрепа както на нуждаещите се от максимална целодневна помощ, така и за онези, които по-лесно усвояват уменията за самостоятелен или ежедневен живот и могат в значителна степен да увеличат независимостта си у дома, в училище, в работатта и в общността.
На това са базирани и новите цели на сдружение „Асоциация Аутизъм“:
- „Аз работя“ – социално предприятие за младежи и възрастни с проблеми от аутистичен спектър;
- „Академия Аутизъм“ – хъбове за взаимопомощ и обучения за родители.
От сърце благодарим на всички съмишленици, приятели, държавни и неправителствени организации, които през годините рамо до рамо, с търпение, безрезервна вяра, доброта, упоритост и великодушие подкрепят каузата на ‚Асоциация Аутизъм“. В тези трудни години на промени, вътрешна и външна политическа и социална несигурност е трудно да се помогне на всички призоваващи за подкрепа. Оценяваме високо вашата подкрепа за каузата на хората с аутизъм и както и досега, никога няма да злоупотребим с вашата доброта, която е още по-ценна ,когато идва в момент, в който хиляди бежанци, остават без домове, близки и семейства, стотици чакат за животоспасяващи операции и всички се надяват да получат обществена закрила и помощ. Предавайки получено добро нататък, ние всички ще продължим да помогаме с вдъхновяващо човеколюбие, усърдно и с отдаденост, за да сбъднем все повече мечти. Това, което без съмнение научихме за 20 години е да оценяваме малките крачки и едва забележимите постижения на децата си, да отбелязваме с благодарност дори минималното постижение, да се радваме на всеки напредък, на всеки спокоен ден и на всеки жест, че децата ни (бидейки дори и възрастни) са приети по-добре в обществото ни. И както гласи мотото ни – «Ние не можем да творим велики дела – а само малки с голяма любов». Благодарим искрено на приятелското рамо на всеки един човек в живота на децата ни, който им е дал усещането, че не са самотни!